Οι συνθήκες της πανδημίας κάνουν πιο επιτακτική την ανάγκη να φροντίζουμε τον εαυτό μας και να βελτιώνουμε παράλληλα, την ποιότητα της ζωής μας, διασφαλίζοντας τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική μας ευημερία. Ένα κεφάλαιο που απασχολεί αρκετές γυναίκες σήμερα, και αποτελεί μέρος της καθημερινότητάς τους, είναι οι χρόνιες φλεγμονώδεις νόσοι που ενδέχεται να μη γίνουν από την αρχή αντιληπτές. Τα συμπτώματα, όπως και οι συναισθηματικές επιπτώσεις, επηρεάζουν τη ζωή των γυναικών αυτών, οι οποίες καλούνται να διαχειριστούν από την αρχή, μοναδικές προκλήσεις, όντας αντιμέτωπες με τον ίδιο τους τον εαυτό.
Προκειμένου να κατανοήσουμε σε βάθος πώς είναι να ζει κανείς με μία χρόνια φλεγμονώδη νόσο και όλη τη διαδρομή από την αρχή της διάγνωσης, επικοινωνήσαμε με την Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), κ. Αθανασία Παππά. Πρώτα από όλα, όπως μας επεξήγησε: «Οι χρόνιες φλεγμονώδεις νόσοι, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η αξονική σπονδυλαρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα και η ψωρίαση, επηρεάζουν περισσότερα από 180 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως, με περίπου το μισό των οποίων να είναι γυναίκες. Αυτές οι χρόνιες παθήσεις μπορούν να προκαλέσουν σημαντική σωματική και συναισθηματική πίεση σε όσους ζουν με αυτές».
Ειδικότερα, τα περισσότερα αυτοάνοσα νοσήματα εμφανίζονται στις γυναίκες με αναλογία σχεδόν 10 προς μια σε σχέση με το ανδρικό φύλο. Για παράδειγμα,ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος εμφανίζεται συχνότερα στις γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας. Ο μηχανισμός δράσης των ορμονών στην πρόκληση εκδήλωσης της νόσου είναι ακόμα άγνωστος.
Όπως προσθέτει η Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ, «Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλλουν, αλλά περιλαμβάνουν χρόνιο πόνο, συνεχή κόπωση, γαστρεντερικές επιπλοκές και συχνές λοιμώξεις, καθώς και συναισθηματική επίπτωση, όπως κατάθλιψη ή άγχος, και συννοσηρότητες όπως ο διαβήτης και οι καρδιακές παθήσεις». Οι φλεγμονώδεις ρευματικές παθήσεις κατατάσσονται με βάση την παθογένεια τους και τις κλινικές εκδηλώσεις σε τέσσερις υποομάδες, και τις παραθέτουμε ακριβώς όπως μας τις περιέγραψε η κ. Παππά:
– Αυτοάνοσες ρευματικές παθήσεις, (ρευματοειδής αρθρίτιδα, συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, αγγειίτιδες κλπ ), με κύρια συμπτώματα την δυσκαμψία, τον πόνο, το οίδημα
– Οροαρνητικές σπονδυλαρθρίτιδες, (αγκυλωτική σπονδυλαρθρίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα), που προκαλούν οίδημα, πόνο, κόπωση και δυσκαμψία στις αρθρώσεις. Η αξονική σπονδυλαρθρίτιδα, (συμπεριλαμβανομένης της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας και της μη ακτινογραφικής αξονικής σπονδυλαρθρίτιδας ), προκαλεί οίδημα της ιερολαγόνιας άρθρωσης ή της σπονδυλικής στήλης, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε πόνο στη μέση και δυσκαμψία
– Κρυσταλλογενείς αρθρίτιδες, (ουρική αρθρίτιδα, ψευδοουρική).
– Διάφορες άλλες παθήσεις, (ρευματικός πυρετός, ιογενής αρθρίτιδα, οικογενής μεσογειακός πυρετός).
Άραγε, μέσω της πρόληψης μπορούμε να αποτρέψουμε την εκδήλωση μιας τέτοιας χρόνιας νόσου; Όπως εξηγεί η κ. Παππά: «Μέτρα πρωτογενούς πρόληψης μπορούν να εφαρμοστούν με την έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση. Έπειτα από την διάγνωση υπάρχουν οι τροποποιήσιμοι παράγοντες που επηρεάζουν την πορεία και την εξέλιξη της νόσου αρνητικά και θα πρέπει να τους αλλάξουμε. Τέτοιοι παράγοντες κινδύνου είναι η παχυσαρκία, το κάπνισμα, το χαμηλό επίπεδο μόρφωσης, η κατανάλωση αλκοόλ, η έλλειψη σωματικής άσκησης, οι επαναλαμβανόμενοι μικροτραυματισμοί και η μηχανική επιβάρυνση των αρθρώσεων. Τα μέτρα δευτερογενούς πρόληψης περιλαμβάνουν την προσυμπτωματική διάγνωση καθώς και την προσπάθεια για μη εμφάνιση των κλινικών εκδηλώσεων της πάθησης».
Ακολουθούν μερικές ακόμη ενότητες που αναπτύξαμε στη συζήτησή μας με την κ. Παππά, και παρουσιάζουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον.
Η «συμβίωση» με μια χρόνια φλεγμονώδη νόσο
Οι ρευματικές παθήσεις επηρεάζουν την ζωή του κάθε ατόμου διαφορετικά και με διαφορετικό τρόπο. Σε αυτό παίζει σημαντικό ρόλο η πάθηση του και το στάδιο που βρίσκεται, η θεραπεία του, οι συννοσηρότητες που μπορεί να έχει, η οικονομική του κατάσταση και φυσικά η ψυχολογία του κάθε ασθενή. Σε πολλές περιπτώσεις όμως, η καθημερινότητα είναι δύσκολη. Δυσκολεύονται να φέρουν σε πέρας τις καθημερινές υποχρεώσεις τους, έχουν καθημερινούς έντονους πόνους με αποτέλεσμα να χάνουν την λειτουργικότητα τους και την κοινωνικότητα τους. Αυτό αυτόματα δημιουργεί μεγάλο πρόβλημα και στην επαγγελματική τους ζωή.
Πολλά από τα άτομα που νοσούν, δεν μπορούν να εργαστούν. Οι παθήσεις αυτές ευθύνονται για τις άδειες ασθενείας/αναρρωτικές άδειες και για την ανικανότητα προς εργασία τα πέντε πρώτα χρόνια από την διάγνωση της νόσου καθώς και για την πρόωρη συνταξιοδότηση τους . Σχεδόν το ένα τέταρτο των εργαζομένων βιώνουν μυϊκούς πόνους στον αυχένα, στους ώμους, στα άκρα τους. Οι παθήσεις αυτές μπορούν να προκληθούν ή να ενταθούν από την εργασία που περιλαμβάνει επαναλαμβανόμενες κινήσεις, εκτεταμένη χρήση του πληκτρολόγιου, μετακίνηση αντικειμένων μεγάλου βάρους, κακή στάση ή άλλες μορφές φυσικής καταπόνησης που σχετίζονται με την εργασία.
Η ψυχική υγεία των ασθενών στο μικροσκόπιο
Η ψυχολογική κατάσταση των ασθενών επηρεάζεται πολύ αρνητικά. Είναι χρόνια νοσήματα που συνοδεύονται από χρόνιο πόνο και η εύκολη κόπωση είναι κοινό χαρακτηριστικό των ατόμων που πάσχουν. Η κόπωση μπορεί να οδηγήσει σε δυσκολία στην εργασία, μειωμένη ικανότητα για συμμετοχή σε προγράμματα αποκατάστασης και δυσκολία στις διαπροσωπικές σχέσεις. Υπάρχουν όμως, και άλλα συμπτώματα που παρουσιάζονται όπως κατάθλιψη, άγχος, το αίσθημα του αβοήθητου και χαμηλή αυτοεκτίμηση. Επίσης, λόγω της χρονιότητας αλλά και των προβλημάτων, που τα συνοδεύουν όπως οι κινητικές δυσκολίες, η έκπτωση λειτουργικότητας κλπ, δημιουργούνται συναισθήματα δυσφορίας, ανασφάλειας, στρες, οδηγώντας το άτομο στην κατάθλιψη. Οι ρευματικές παθήσεις θα λέγαμε ότι επηρεάζουν σημαντικά την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής στον συγκεκριμένο πληθυσμό.
Η ολοένα και αυξανόμενη διαχείριση της χρόνιας αρρώστιας στον χώρο διαβίωσης των ασθενών, είτε από τους ίδιους είτε από τους φροντιστές τους, καθιστά επιτακτική την ανάγκη έναρξης παρεμβάσεων από τους επαγγελματίες υγείας με τη μορφή προγραμμάτων εκπαίδευσης και αυτοδιαχείρισης. Χρειάζεται θετική και ενεργή συμμετοχή των ατόμων στη ζωή, ρύθμιση σε υγιείς συμπεριφορές, απόκτηση τεχνικών δεξιοτήτων, απόκτηση εποικοδομητικών στάσεων και συμπεριφορών, συναισθηματική υποστήριξη και ευεξία.
Ο δρόμος προς τη θεραπεία
Σήμερα, οι θεραπείες των αυτοάνοσων νοσημάτων στοχεύουν στην πρώιμη αντιμετώπιση της ασθένειας, πριν την εμφάνιση μόνιμων βλαβών στα όργανα, με φάρμακα που μπορούν να καταστέλλουν τη δραστηριότητα του ανοσοποιητικού συστήματος. Φάρμακα, όπως τα γλυκοκορτικοειδή και τα ανοσοτροποιητικά (DMARDs), χρησιμοποιούνται πολλά χρόνια για την θεραπεία των ασθενών. Τα DMARDs έχουν την ικανότητα να μειώνουν τη βλάβη των ιστών και των οργάνων που προκαλούνται από τη φλεγμονή.
Οι βιολογικές θεραπείες, που είναι προϊόντα βιοτεχνολογίας, αποτελούν φάρμακα-πρωτεϊνικά μόρια που τροποποιούν ή αναστέλλουν τη λειτουργία κυττάρων μεσολαβητών της φλεγμονής που χαρακτηρίζει τα νοσήματα αυτά. Η χρήση των βιολογικών παραγόντων συνεχώς επεκτείνεται λόγω της καλής αποτελεσματικότητας και της ασφάλειας, οδηγώντας σε μια πλέον πιο στοχευμένη αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών.
Η ταυτότητα της παγκόσμιας καμπάνιας Advantage Hers
Η καμπάνια Advantage Hers είναι μια παγκόσμια δράση που σχεδιάστηκε από την UCB για να επισημάνει τις ανεκπλήρωτες ανάγκες και τις μοναδικές προκλήσεις των γυναικών που ζουν με ένα συγκεκριμένο υποσύνολο χρόνιων φλεγμονωδών νόσων, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η αξονική σπονδυλαρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα και η ψωρίαση.
Για τη συγκεκριμένη καμπάνια, η UCB συνεργάστηκε με την πρωταθλήτρια του τένις Caroline Wozniacki, η οποία μοιράζεται το ταξίδι της με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα στα μέσα κοινωνικής της δικτύωσης – από τους αρχικούς αγώνες της μέχρι να φτάσει στη διάγνωση, στις προσαρμογές που κάνει στη ζωή της αυτήν τη στιγμή, μέχρι και τους στόχους που έχει για το μέλλον – για να εμπνεύσει, να ενθαρρύνει και να ενδυναμώσει άλλες γυναίκες που ζουν με αυτές τις χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους να αναλάβουν πιο ενεργό ρόλο στη φροντίδα τους.
ΕΛΕΑΝΑ: Ο αγώνας και το καθημερινό έργο από το 1978 μέχρι σήμερα
Μόλις το 1978 και μετά από επίπονες προσπάθειες της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας προς όλες τις δυνατές κατευθύνσεις, ιδρύθηκε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα. Ένα σωματείο κοινωνικού χαρακτήρα με στόχο να βοηθήσει τα άτομα με ρευματοπάθειες. Ήδη, μετά τη δεύτερη 10ετία του 20ου αιώνα, άρχισε να συστηματοποιείται το ενδιαφέρον για τα ρευματικά νοσήματα, για τα αίτια δηλαδή, τις συνέπειες που δημιούργησαν, την αντιμετώπιση τους και τις κοινωνικό-οικονομικές επιπτώσεις τους. Αυτό οδήγησε στη δημιουργία ιδιαίτερης ειδικότητας της παθολογίας, δηλαδή της ρευματολογίας. Η ανάπτυξη της ειδικότητας με τον χρόνο και η αριθμητική αύξηση των ειδικών ρευματολόγων, οδήγησαν με τη σειρά τους σε σχηματισμό επιστημονικών ρευματολογικών εταιρειών, που είχαν ως σκοπό τους την προαγωγή της γνώσης στα ρευματικά νοσήματα. Στην χώρα μας ανάλογη επιστημονική εταιρεία, η Eλληνική Ρευματολογική Εταιρεία, ιδρύθηκε το 1960.
«Ο τίτλος της ΕΛΕΑΝΑ είναι η μεταφορά του αγγλικού όρου Hellenic League Against Rheumatism και το προσωνύμιο ελληνική είναι η τοπογραφία της Ελλάδας»
Γρήγορα σε κάθε εταιρεία σε κάθε ιατρό, που ασχολήθηκε με την ρευματική πάθηση και τον ρευματοπαθή, οπουδήποτε στον κόσμο, έγινε φανερό ότι αυτός ο άρρωστος, είναι αλλιώτικος, είναι χρόνιος, η ασθένεια του εκδηλώνεται με συνεχή πόνο, συνοδεύεται συχνά από αναπηρία, δημιουργεί κοινωνικό πρόβλημα με επάλληλες επιπτώσεις στον ψυχισμό του, γεγονός που υπογράμμισε την ανάγκη για μια ιδιαίτερη, αλλιώτικη φροντίδα που ξέφευγε από τα όρια μιας επιστημονικής εταιρείας.
Η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία, μέλος ήδη της ευρωπαϊκής και της διεθνούς ενώσεως ρευματολογικών εταιρειών, μέσα από την επαφή και ανταλλαγή εμπειρίας, συμμετείχε σε αυτό τον προβληματισμό, που ήδη σε άλλα κράτη είχε περάσει σε εφαρμογή. Με πρωτοβουλία των Εθνικών Επιστημονικών Εταιρειών είχαν ήδη δημιουργηθεί οι πρώτες εταιρείες αντιρευματικού αγώνα με σκοπό να καλύψουν αυτά τα ιδιαίτερα προβλήματα.
Ο ρόλος της ΕΛΕΑΝΑ είναι πολυδιάστατος. Είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του ελληνικού πληθυσμού σχετικά με τη σοβαρότητα και τις διαστάσεις της αρθρίτιδας/ρευματισμού. Η παροχή της κατάλληλης υποστήριξης στα άτομα με ρευματικά νοσήματα αλλά και στο οικογενειακό/κοινωνικό περιβάλλον τους ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους και να μειωθούν οι αρνητικές επιπτώσεις των ρευματικών παθήσεων στην καθημερινή ζωή, στην εργασία και στην ψυχαγωγία.
Η οργάνωση του αντιρευματικού αγώνα σε συνεργασία με κρατικούς φορείς υγείας και μέλη της ελληνικής κοινωνίας, προάγοντας κάθε μέτρο που συμβάλει στην ενημέρωση, στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση στην θεραπεία και στην αποκατάσταση των ατόμων με ρευματικές παθήσεις. Η έρευνα της κοινωνικής διάστασης των παθήσεων αυτών. Ο ρόλος του οργανισμού είναι να υποστηρίζει, να ενημερώνει, να εκπαιδεύει μαζί με την επιστημονική της ομάδα και να προάγει την έρευνα σε συνεργασία με τα ελληνικά και τα ξένα πανεπιστήμια.
Συμπερασματικά, κάθε γυναίκα που έρχεται αντιμέτωπη με μία χρόνια φλεγμονώδη νόσο, πρέπει να γνωρίζει πως σε αυτό το ταξίδι δεν είναι μόνη της. Η αρχή της διάγνωσης είναι γεμάτη προκλήσεις, όπως και η συνέχεια, αλλά η διαρκής ενημέρωση και τα σωστά εργαλεία, μπορούν να ενδυναμώσουν κάθε γυναίκα που γίνεται η πρωταγωνίστρια της δικής της ιστορίας, εμπνέοντας την επόμενη!
Αφήστε μια απάντηση