«Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους.
Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.
Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του.
Θέλουμε να διευκρινίσουμε ότι, σεβόμενοι το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο, δεν μπορούμε να σχολιάσουμε περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί́ μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων.
Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών»
Ακόμα ένα Πανελλήνιο Πρωτάθλημα της ΕΑΟΜ-ΑμεΑ, αυτό της Παρά-Επιτραπέζιας Αντισφαίρισης διεξήχθη το Σάββατο 27/4 και την Κυριακή 28/4 στο Στάδιο…
Όσο μεγαλώνουμε, η ηλικία αφήνει ανεξίτηλα σημάδια στο σώμα με ιδιαίτερη προτίμηση τη μέση. Αυτός είναι και ο λόγος που…
Με το νομοσχέδιο του υπουργείου Εσωτερικών για το μπόνους στους δημοσίους υπαλλήλους να δεσπόζει στην ατζέντα συνεδριάζει το υπουργικό συμβούλιο…
Νέα στοιχεία δείχνουν ότι η διατροφή μπορεί να είναι πιο αποτελεσματική από τη φαρμακευτική αγωγή για το ευερέθιστο έντερο. Σχεδόν…
Εξατομικευμένο mRNA εμβόλιο που βρίσκεται πλέον σε κλινική δοκιμή φάσης 3, κηρύσσεται από τους επιστήμονες «πραγματική ελπίδα» για την οριστική…
Στο πλαίσιο της διασύνδεσης των κοινωνικών φορέων και δομών του Δήμου Βόλου, πραγματοποιήθηκε η διασύνδεση της Κοινωνικού Λειτουργού του Κέντρου…