Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
Πηγή: https://www.sansimera.gr/worldays/205
© SanSimera.gr
Σε διπλανά γραφεία στο χώρο της Δημοτικής Αγοράς που παραχωρήθηκαν από το Δήμο Καρδίτσας στεγάζονται τους τελευταίους μήνες το Παράρτημα…
Ξεκινά σε σύντομο χρονικό διάστημα στο Ε.Α.Π. η λειτουργία της Μονάδας Ισότιμης Πρόσβασης Ατόμων με Αναπηρία και Ατόμων με ειδικές…
«Τίτλοι τέλους» στη δομή φιλοξενίας “Μετάβασις” για άτομα με νοητική στέρηση στην Ιεράπετρα. Ήδη έχουν αποχωρήσει οκτώ τρόφιμοι της μονάδας…
Συνήθως τα άτομα με αναπηρία καλούνται να μιλήσουν δημόσια μόνο για ζητήματα που άπτονται της αναπηρίας. Πόσο εύκολο είναι να…
Οι καταναλωτές καλούνται να μη χρησιμοποιήσουν το σκεύασμα και να ενημερώσουν τον ΕΟΦ. Την προσοχή των καταναλωτών εφιστά με ανακοίνωσή…
Ένα σημαντικό πλεονέκτημα για την καρδιαγγειακή τους υγεία έχουν όσοι διατηρούν μια πληθώρα συγκεκριμένων βακτηρίων στο μικροβίωμα του εντέρου. Το…