Κάθε χρόνο, η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι σχεδόν 500.000 άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Πάθηση. Σπάνιοι, ναι. Μόνοι, όχι.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
Πηγή: https://www.sansimera.gr/worldays/205 © SanSimera.gr
Η Ομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρίες της Κίνας και η iFlytek, μία από τις εταιρίες που έχουν ηγετική θέση στον κλάδο…
Τι έδειξαν μελέτες στη Βρετανία - 618 πρωτεΐνες συνδέονται με 19 μορφές καρκίνου Δύο βρετανικές μελέτες, που δημοσιεύθηκαν στο επιστημονικό…
Πότε ξεκινούν οι αιτήσεις για δωρεάν διακοπές μέσω του ΟΠΕΚΑ. Εντός Ιουνίου θα ξεκινήσει η υλοποίηση των προγραμμάτων του Λογαριασμού Αγροτικής…
Δράσεις για την προβολή της Ελλάδας στις ΗΠΑ ως τουριστικού προορισμού που στηρίζει την ισότητα και τη συμπερίληψη, προωθούν το Υπουργείο…
Σύμφωνα με τους ειδικούς του ΕΟΔΥ (Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας), η μεγάλης εμβέλειας (χιλιάδες χιλιόμετρα) αερομεταφορά σκόνης της ερήμου γύρω…
Το Εργαστήρι «ΠΑΝΑΓΙΑ ΕΛΕΟΥΣΑ» στο πλαίσιο υλοποίησης του Συγχρηματοδοτούμενου, από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (European Education and Culture Executive Agency), έργου…