Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος που πάσχει από την ίδια ασθένεια με τον Παναγιώτη Ραφαήλ ζητά να τον ακούσουμε

Όλη η Ελλάδα έχει γίνει μια γροθιά για να συγκεντρωθεί το πολυπόθητο ποσό των 3.000.000 ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ να καταφέρει να μεταβεί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία.

Τη συμπαράστασή του στους γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη εξέφρασε με δήλωσή του ο Ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας, Στέλιος Κυμπουρόπουλος.

Ο νεοεκλεγείς ευρωβουλευτής που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, την ίδια ασθένεια με τον Παναγιώτη Ραφαήλ,  προσκάλεσε τους αρμόδιους διοικούντες, την ιατρική κοινότητα και το κοινωνικό σύνολο να συμμετάσχουν ενεργά στο δημόσιο διάλογο και να βοηθήσουν το παιδί ώστε να λάβει την απαιραίτητη αυτή θεραπεία.

Τάσσομαι υπέρ της εφαρμογής κάθε διαθέσιμης θεραπείας που μπορεί να βελτιώσει την ζωή του μικρού

«Με την επαγγελματική μου ιδιότητα, ως γιατρός οφείλω να τονίσω ότι οδηγός μου πάντοτε είναι η άρτια επιστημονική τεκμηρίωση για την υγεία του ασθενή. Για κάθε περίπτωση ξεχωριστά τον τελευταίο λόγο αλλά και την ευθύνη για τις οριστικές αποφάσεις έχουν οι θεράποντες ιατροί, οι οποίοι γνωματεύουν βασισμένοι στην ακαδημαϊκή βιβλιογραφία και τις πειραματικές μελέτες», υπογραμμίζει στην ανακοίνωσή του ο κ. Κυμπουρόπουλος.

«Ταυτόχρονα, ως άτομο που πάσχει από την ίδια ασθένεια και έχει πλήρη επίγνωση της αγωνίας των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ θα ήθελα να δηλώσω ότι τάσσομαι υπέρ της εφαρμογής κάθε διαθέσιμης θεραπείας που μπορεί να βελτιώσει την ζωή του μικρού απόλυτα αποδεδειγμένα. Και σε αυτό αναφέρομαι για όλα τα παιδιά που έχουν ανάλογη ανάγκη, χωρίς καμία απολύτως διάκριση.

Η περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ είναι μία από τις χιλιάδες που χρήζουν της προσοχής μας.

Η ιατρική φροντίδα και η φαρμακευτική κάλυψη οφείλουν να είναι αρωγοί όλων των ανθρώπων, ενώ παράλληλα θα πρέπει να γίνονται με σύνεση και βασιζόμενα σε επιστημονικά δεδομένα.

Οποιεσδήποτε πολιτικές, οικονομικές ή άλλες επιδιώξεις που εκφεύγουν της επιστήμης και δεν υπηρετούν το δικαίωμα του ανθρώπου στη θεραπεία θα με βρίσκουν σταθερά και ακλόνητα απέναντί τους!

Τέλος, από τη θέση του Ευρωβουλευτή και προκειμένου να εκφράσω έμπρακτα τη συμπαράστασή μου σε όλες τις ανάλογες περιπτώσεις, με πρωτοβουλία μου ήρθα σε επαφή τις τελευταίες μέρες με εταιρείες που ασχολούνται και εξειδικεύονται στις σπάνιες ασθένειες για να ευαισθητοποιηθούν για το πρόβλημα πρόσβασης όλων των πολιτών σε οικονομικά βιώσιμες θεραπείες.

Ολοκληρώνοντας, δηλώνω ότι θα υποστηρίξω με κάθε τρόπο νομοθετικές πρωτοβουλίες και δράσεις ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες ασθένειες όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά και την Ευρώπη».

dikaioma

Πρόσφατες Κοινοποιήσεις

Π.Π. Πιννγ Πονγκ ΑμεΑ: Δυο μετάλλια ο Γιάννης Δημητρακόπουλος

Ακόμα ένα Πανελλήνιο Πρωτάθλημα της ΕΑΟΜ-ΑμεΑ, αυτό της Παρά-Επιτραπέζιας Αντισφαίρισης διεξήχθη το Σάββατο 27/4 και την Κυριακή 28/4 στο Στάδιο…

17 ώρες πριν

Ξυπνάτε με πιασμένη μέση; Πέντε κινήσεις που ανακουφίζουν πριν σηκωθείτε από το κρεβάτι

Όσο μεγαλώνουμε, η ηλικία αφήνει ανεξίτηλα σημάδια στο σώμα με ιδιαίτερη προτίμηση τη μέση. Αυτός είναι και ο λόγος που…

17 ώρες πριν

Υπουργικό συμβούλιο: Bonus στο Δημόσιο, επενδύσεις και ΑμεΑ στην ατζέντα

Με το νομοσχέδιο του υπουργείου Εσωτερικών για το μπόνους στους δημοσίους υπαλλήλους να δεσπόζει στην ατζέντα συνεδριάζει το υπουργικό συμβούλιο…

18 ώρες πριν

Έντερο: Ποια διατροφή είναι το καλύτερο «φάρμακο»;

Νέα στοιχεία δείχνουν ότι η διατροφή μπορεί να είναι πιο αποτελεσματική από τη φαρμακευτική αγωγή για το ευερέθιστο έντερο. Σχεδόν…

4 ημέρες πριν

Καρκίνος του δέρματος: Εξατομικευμένο mRNA εμβόλιο δίνει «πραγματική ελπίδα» για μόνιμη θεραπεία

Εξατομικευμένο mRNA εμβόλιο που βρίσκεται πλέον σε κλινική δοκιμή φάσης 3, κηρύσσεται από τους επιστήμονες «πραγματική ελπίδα» για την οριστική…

4 ημέρες πριν

Δικτύωση ΚΔΗΦ-ΑμεΑ με το ΚΔΑΠ-ΑμεΑ της Ν. Ιωνίας

Στο πλαίσιο της διασύνδεσης των κοινωνικών φορέων και δομών του Δήμου Βόλου, πραγματοποιήθηκε η διασύνδεση της Κοινωνικού Λειτουργού του Κέντρου…

4 ημέρες πριν