Για το ταξίδι ζωής είναι έτοιμος ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ καθώς, σύμφωνα με τον πατέρα του, «τελειώσαν όλα τα διαδικαστικά για τη μετάβασή του στη Βοστώνη, όπως τον ενημέρωσε ο Βασίλης Κικίλιας. Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% […]
«Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους. Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι […]
Όλη η Ελλάδα έχει γίνει μια γροθιά για να συγκεντρωθεί το πολυπόθητο ποσό των 3.000.000 ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ να καταφέρει να μεταβεί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία. Τη συμπαράστασή του στους γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη εξέφρασε με δήλωσή του ο Ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας, Στέλιος Κυμπουρόπουλος. Ο νεοεκλεγείς ευρωβουλευτής που […]
Εξηγήσεις για την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, δίνει με ανακοίνωσή του ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Σύμφωνα με την ανακοίνωση που εξέδωσε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας: «Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών […]
O 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια. Παραθέτουμε τους τρόπους που όποιος θέλει θα μπορούσε να βοηθήσει. Τα χρήματα θα κατατίθενται για το «MDA Ελλάς» (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων […]
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (spinal muscular atrophy, SMA) είναι μια σχετικά σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια γενετικά προκαθορισμένη. O προοδευτικός εκφυλισμός των μυών των άκρων οδηγεί σε ελαφρά ή σοβαρή κινητική αναπηρία, καθήλωση σε αμαξίδιο, και σταδιακά στον θάνατο, καθώς θεωρείται μετά την κυστική ίνωση η δεύτερη θανατηφόρα νόσος για τον καυκάσιο φυλετικό τύπο. Nωτιαία Μυϊκή Ατροφία […]