Το να είσαι γονιός, δεν είναι εύκολη υπόθεση, πόσο μάλλον γονιός ενός παιδιού με αναπηρία. Περνούν μέρες ολόκληρες, γεμάτες ανησυχία, απογοήτευση και αγανάκτηση. Οι προσπάθειες σου φαίνεται, να πέφτουν στο κενό, η υπομονή σου εξαντλείται και οι φόβοι σχετικά με το μέλλον κυριαρχούν. Τα αδιάκριτα βλέμματα και οι ερωτήσεις μοιάζουν για σένα κουραστικά και η κοινωνία, που αδυνατεί, να στηρίξει τον αδύναμο τρομακτική.  Άλλοτε, αναρωτιέσαι ”γιατί σε μένα;”, ψάχνοντας μάταια μια απάντηση και άλλοτε, φαντάζεσαι μία ζωή διαφορετική, φορτωμένος ενοχές στην ιδέα και μόνο.

Σε συγκρουσιακή σχέση βρίσκονται η αγάπη για το παιδί σου με τις δυσκολίες της αναπηρίας, οδηγώντας σε μία αμφιταλαντευόμενη κατάσταση. Είναι φυσικό κι επόμενο, να έχεις την ανάγκη για αναθάρρηση, ώστε να συνεχίσεις, να αποτελείς έναν αφανή ήρωα. Ένας γονιός δεν είναι παντοδύναμος, άκου λοιπόν, μερικές συμβουλές!

1) Δεν είσαι μόνος

Αρκετές στιγμές, συλλογίστηκες, πως αυτό που ζεις, συμβαίνει μόνο σε σένα. Το φορτίο σου είναι σίγουρα βαρύ και αναμφισβήτητα η διάγνωση κάθε παιδιού είναι τόσο ιδιόμορφη, όσο επιβάλει η ατομικότητα του. Ωστόσο, υπάρχουν γύρω σου πολλές οικογένειες, που βιώνουν παρόμοια κατάσταση αντιμετωπίζοντας καθημερινές προκλήσεις, όπως εσύ. Κάτι, που ίσως σε πείσει, είναι τα δημοσιευμένα πορίσματα της Eurostat, έπειτα από έρευνά της. Είναι γεγονός, πως τα άτομα με αναπηρία στην Ελλάδα κατέχουν το 24% του πληθυσμού, ενώ σε ευρωπαϊκά δεδομένα είναι ένας στους τέσσερις πολίτες.

Αν δεν καθησυχάστηκες με το προηγούμενο επιχείρημα, ίσως τώρα συνειδητοποιήσεις, πως δεν αποτελείς μεμονωμένη περίπτωση. Στην εποχή της γρήγορης ενημέρωσης, τα φόρουμ και οι θεματικές σελίδες ποικίλουν, όντα διαθέσιμα στο ευρύ κοινό. Εκεί, γονείς παιδιών με αναπηρία ή μη αλληλοβοηθούνται, ανταλλάσσουν απόψεις και μοιράζονται εμπειρίες. Μπορείς, να ρίξεις μία ματιά σε αυτές τις ομάδες και να γίνεις μέλος τους. Η συμμετοχή σου, θα αποτελέσει υπενθύμιση, πως δεν είσαι μόνος δίνοντας σου κίνητρο, να συνεχίσεις!

2) Δεν είσαι τέλειος, λάθη γίνονται

”Ουδείς αλάνθαστος” λέει μία γνωστή λαϊκή ρήση. Αποδεικνύεται έτσι περίτρανα, πως οι άνθρωποι σφάλλουν, διότι η τελειότητα δεν είναι ανάλογη της φυσιολογικότητας. Γιατί λοιπόν, αναμένουμε ένας γονέας, να είναι αψεγάδιαστος; Δεν καταστράφηκε δα και ο κόσμος, αν ήσουν κουρασμένος μία μέρα, αν δεν είχες αναρίθμητο ελεύθερο χρόνο ή ακόμα κι αν δεν κύλησε η μέρα βάσει προγράμματος. Δεν μπορείς να καταφέρεις τα πάντα και δεν πρόκειται, να γίνεις καλύτερος, αν υπογραμμίζεις αδιάκοπα τα λάθη σου. Συλλογίσου τις όμορφες στιγμές, βρες τα δυνατά σου σημεία και ανάτρεχε σ’ αυτά κάθε φορά που απογοητεύεσαι με τον εαυτό σου. Άλλωστε, όπως οι περισσότεροι γονείς, έτσι και συ κάνεις ό,τι μπορείς και αυτό σε καθιστά τον ιδανικότερο γονιό για το παιδί σου!

3) Συγχώρησε τον εαυτό σου

Έρχονται ώρες, που ακόμα και οι πιο καλόβουλες προθέσεις, δεν έχουν πάντα τα θετικότερα αποτελέσματα. Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αναπηρία, είσαι αναγκασμένος να λαμβάνεις δύσκολες αποφάσεις, θέτοντας σε αντιμέτωπο με την δυσαρέσκεια, τον πόνο ή τα δάκρυα του. Όσο κι αν σε πληγώνει μια τέτοια εικόνα, γνωρίζεις ενδόμυχα, ότι στόχο έχουν την βελτίωση της ποιότητας ζωής του και την εξασφάλιση σταθερότητας της υγείας του. Επομένως, δεν είσαι ένας ”αδίστακτος σαδιστής”, αλλά ο μεσολαβητής για ένα καλύτερο αύριο, ακόμα κι αν αυτό δεν προκύπτει από έναν δρόμο στρωμένο με ροδοπέταλα. Μην βασανίζεις λοιπόν τον εαυτό σου, αποδέξου πως οι δύσκολες αποφάσεις είναι πολλές φορές μονόδρομος!

4) Μην συγκρίνεις

Ζώντας με την αναπηρία δίπλα σου, τα καθημερινά προβλήματα είναι σαφώς αυξημένα σχετικά με μία τυπική οικογένεια. Σκεπτόμενος μια τέτοια πραγματικότητα, η σύγκριση είναι δελεαστική, όμως αξίζει τον κόπο; Η απάντηση είναι, πως κάθε παιδί αναπτύσσεται με διαφορετικούς ρυθμούς, ενώ το τελικό αποτέλεσμα δεν είναι εγγυημένο, ακόμα και στις δυσκολότερες περιπτώσεις. Μία αναμέτρηση ανάμεσα στο παιδί σου και σε παιδιά αναμενόμενης ανάπτυξης, δεν είναι βοηθητική κάνοντάς σε, να παραβλέπεις συχνά τα ”μικρά” του κατορθώματα. Αυτό που χρήζει υπενθύμιση είναι ότι το παιδί σου είναι μοναδικό, γι’ αυτό αντιμετώπισε το με τον ίδιο μοναδικό τρόπο!

5) Μην αφήνεις άλλους γονείς, να σε απογοητεύουν

Πόσες φορές, βρέθηκες σε συζήτηση με ιστορίες γονιών, να αφηγούνται στιγμές, που το παιδί τους κατάφερε να περπατήσει, να μιλήσει ή να φάει, χωρίς βοήθεια; Είναι τότε, που παραδέχεσαι, ότι το δικό σου παιδί δεν τα κατάφερε με την ίδια ευκολία. Οι ερωτήσεις και τα σχόλια που ακολουθούν σε φέρνουν σε δύσκολη θέση. Σε μία τέτοια περίπτωση, προσπάθησε, να θυμηθείς πως οι γύρω σου δεν μπορούν, να αντιληφθούν εύκολα το ιδιότυπο πλαίσιο ανάπτυξης, που εσύ πια γνωρίζεις πολύ καλά. Δείξε υπομονή, εξήγησε και ευαισθητοποίησε τους, συστήνοντάς τους κάτι, που γι’ αυτούς φαντάζει περίεργο. Το δίδαγμα είναι: Όλοι οι γονείς έχουν το δικαίωμα, να καυχιούνται για τα παιδιά τους, όχι όμως εις βάρος άλλων!

6) Μην ξεχνάς τον εαυτό σου

Το να είσαι γονιός παιδιού με αναπηρία, καταλαμβάνει μεγάλο μερίδιο της ζωής σου, ωστόσο αυτή δεν πρέπει να περιστρέφεται αποκλειστικά γύρω απ’ αυτό. Αναζήτησε τις πραγματικές σου ανάγκες, φρόντισε τον εαυτό και βρες πράγματα που σε γεμίζουν. Ο προσωπικός χρόνος είναι απαραίτητος και μόνο μέσω αυτού θα παραμείνεις ένας δυνατός και συγκροτημένος γονιός!

7) Διατήρησε το χιούμορ σου

Η ευερεθιστότητα που προκαλούν, οι δυσκολίες που αντιμετωπίζεις, δεν είναι στοιχείο μιας ευχάριστης συντροφιάς. Μία τέτοια συμπεριφορά, γίνεται αντιληπτή από τον περίγυρο, αλλά και από το ίδιο σου το παιδί. Η λύση στο πρόβλημα είναι το χιούμορ! Μην δίνεις αξία στην απροσεξία του παιδιού σου και σε μικροζημιές, μην απαντάς σε ενοχλητικές αντιδράσεις, αλλά χρησιμοποίησε την αίσθηση του χιούμορ σου, δίνοντας χρώμα στην μονότονη καθημερινότητα. Αυτή η αλλαγή κοσμοθεωρίας παρουσιάζεται ιδιαίτερα αποδοτική για το άτομο, τόσο για τον γονεϊκό του ρόλο, όσο και για την κοινωνική του ζωή.

8) Γιόρτασε μικρά πράγματα

Η κόρη ή ο γιός σου κατάφερε, να μετρά μέχρι το 20, διάβασε ταχύτερα ή σταμάτησε για λίγο εκείνο το τρεμάμενο δάχτυλο. Υπάρχει καλύτερη ευκαιρία από αυτή, για να χρήσεις αξιέπαινο το κατόρθωμα του; Τα επιτεύγματα του φαίνονται μικρά έως μηδαμινά για τους άλλους, για σένα όμως μοιάζουν με κατάκτηση ορόσημου. Για την δική σου οικογένεια ένα μικρό βήμα αποτελεί άλμα για την εξέλιξη του. Άδραξε την στιγμή λοιπόν, παινεύοντας το παιδί σου σε ανθρώπους που νοιάζονται και ενδιαφέρονται ειλικρινά για την υγεία και την εξέλιξή του.

9) Μην νιώθεις ενοχές

Είναι λογικό, να νιώθεις ενίοτε ενοχές, αφού κανένας γονιός δεν αισθάνεται ποτέ απόλυτα επαρκής. Δυστυχώς, οι γονείς δεν έχουν την δυνατότητα να προβλέπουν το μέλλον και να προλαμβάνουν κάθε λάθος. Το ίδιο και συ! Δεν έχεις την ικανότητα να αποτελείς ένα αιώνιο τείχος προστασίας, αφού η πορεία της ζωής εμπεριέχει το γήρας και τον θάνατο. Από την άλλη, δεν μπορείς, να είσαι πάντα ένας δίκαιος γονιός, χωρίς διακρίσεις μεταξύ των παιδιών του, εφόσον η αναπηρία σου εφιστά την προσοχή. Όλα αυτά κι άλλα πολλά, δημιουργούν προβληματισμούς. Ωστόσο, είναι μέρος της ζωής σου και η προσπάθειά σου είναι αρκετή, για όσα καλείσαι, να εκπληρώσεις.

10) Είσαι ένας υπέρ-ήρωας. Αποδέξου το!

Μπορεί, να μην αιωρείσαι ή να έχεις ξεχωριστές υπέρ-δυνάμεις, είσαι όμως ένας πραγματικός ήρωας! Καθημερινά, διαχειρίζεσαι δυσμενείς καταστάσεις, αδιανόητες για έναν απλό γονιό. Είσαι αυτός που οι ενέσεις, οι οροί, οι δοσολογίες φαρμάκων και οι φυσιοθεραπείες είναι μια καθημερινή συνήθεια. Έχεις το μαγικό ταλέντο, να αντεπεξέρχεσαι με μαεστρία σε επιληπτικές κρίσεις και σπασμούς. Δεν έχεις, να ζηλέψεις τίποτα από έναν εξειδικευμένο νοσηλευτή ή έναν άγρυπνο φρουρό σε διαρκή επιφυλακή. Είσαι αυτός, που δεν τα παράτησε, ακόμα κι όταν όλα έδειχναν, πως δεν έμενε τίποτα άλλο ή αυτός, που με τη φροντίδα του ενθάρρυνε το παιδί του για όσα οι γιατροί προέβλεπαν, πως ήταν αδύνατα. Χάρις σε εσένα, είμαστε σε θέση να πιστεύουμε, πως η λέξη ”ήρωας” είναι συνώνυμη του γονιού!

Καταλήγοντας…

Όταν οι μπόρες περνούν και στην θέση τους έρχονται ηλιόλουστες μέρες, μία σκέψη επικρατεί στο μυαλό σου: ”Δεν θα άλλαζα το παιδί μου για τίποτα στον κόσμο, αλλά θα άλλαζα τον κόσμο ολόκληρο γι’ αυτό!”. Αν λοιπόν, η γονεϊκή αγάπη εξυμνείται για την ανιδιοτέλειά της, σε σένα οφείλουμε ένα δυνατό χειροκρότημα. Είσαι από εκείνους τους γονείς, που γέμισαν τον κήπο της ζωής με διαφορετικά λουλούδια, που χωρίς αυτά η ζωή μας θα ήταν τουλάχιστον ”μονότονη”!

Πηγές, που χρησιμοποιήθηκαν στο άρθρο:
bu.edu, abilities.com, amea-care.gr, maxmag.gr/

• Ετικέτες ΑΜΕΑ, γονείς, συμβουλές